Dziennik UrsulaPurapure, 25 lut 19

Bellissima foto,la bellezza aiuta anche a sentirsi meglio. 

Perdonami, perdona il mio commento non richiesto, ma ci proverò. Non mangiare causa immunodepressione, cosa di cui già soffri. Non saltare i pasti, per favore. Fai bene a consumare dosi contenute come ho visto in altre foto perché ti sovraccaricheresti di sforzi per la digestione, ma perché la pancetta? Non lo dico perché sia caloricamente importante, ma perché per una persona che sta poco bene è una grossa porcheria, a mio avviso (anzi, secondo me anche per tutti gli altri). Mangia cose facilmente digeribili, perché con tutti i farmaci che prendi NON PUOI chiedere al tuo fegato di lavorare tanto anche per un cibo inutile come la pancetta. Inoltre il peso che vuoi raggiungere mi fa pensare a un disturbo alimentare. Magari è tutto fuori controllo nella tua vita e il tuo peso era un'occasione per governare qualcosa. Spero di sbagliarmi. Chiedo ancora scusa e stai attenta.  

Forza 🍀 

♥️ forza... un abbraccio 

sembri una ragazza piuttosto eccentrica, è interessante il tuo profilo, sei curiosa come persona, detto questo non hai un medico che ti segue? non penso ti consigli di sottoalimentarti e dimagrire, comunque ci sono anche dei gruppi di supporto ti possono aiutare credimi ti rivolgi alla asl è un buon aiuto 

Ragazzi. Ho tipo 4 medici che mi seguono. Sono molto malata. Ora sono attaccata alla flebo e al ossigeno. Però mi fate tenerezza. Grazie per la premura. Ho 40 anni, e sono madre, e purtroppo ho avuto un episodio di sincope maligna 2 settimane fa, questo vuol dire che sono stata rianimata (in un stupido bar pieno di gente che guardava). La mia malattia è ignota, probabilmente è un problema genetico che causa una malattia metabolica poco chiara, ma che colpisce vie steroidee, e ghiandole coinvolte. Il quadro è diagnosticato già da anni. Siccome è progressiva, nel frattempo che aspetto gli anticorpi monoclonali, la mia ultima speranza, ora devo fare la dieta chetogenica per combattere il dolore emicranico e convulsioni. Ho fatto una raccolta fondi su facebook perché quando il dottore ti da molti integratori, e una dieta piuttosto costosa, non puoi farcela, dato che lavora solo il marito. È andata a buon fine ma sto ancora raccogliendo, i farmaci che devo usare, moltissimi non sono rimborsabili, voglio fare scorta. Quindi ragazzi,ho visto purtroppo la morte in faccia. E dopo averla vista mi va di rivedere la neve, e adoro i tulipani, perché 2 notti fa i miei polmoni semplicemente si sono ribellati allo sforzo. Invece fuori c'è uno schifo di primavera. Volevo solo un po' di neve, mi mette energia e buon umore. Ora ho l'ossigeno. È più facile. Almeno non devo tenere la bocca sempre aperta per respirare. Poi quando si vomita, non si mangia. Si prende liquidi, pochi. Potrei anche farcela e non morire. Mi sento troppo giovane. Voglio fare molte cose. Come tutti no? Non sono mai stata anoressica ma grazie alla mia malattia ero arrivata a pesare 36 kg, mangiando 3000 kcal al giorno, o più dato che mi ammazzavo di bistecche prima di diventare vegetariana. Semplicemente avvolte ci sono condizioni che non assimili manco i liquidi. Ecco perché ora devo fare le flebo. Bevo, ma come se non bevessi, eppure l'acqua che bevo mi è stata prescritta con un preciso RF. Quindi sono super controllata. Mi controllo urine 2 volte al giorno per vedere i chetoni se sono apposto. Dopo un mese della dieta chetogenica farò la low carb per 4 mesi. Chiederò al nutrizionista di impostarla vegetariana perché io sono vegetariana da 5 anni, solo che la cheto vegetariana non me la sono potuta permettere. Poi il ciclo 4+1 ricomincia, fino all'arrivo di anticorpi monoclonali. Ora mentre combatto con 40 tubini tra flebo ossigeno e telefono, c'ho pure la figlia di 7 anni con la febbre e sono da sola e anche se cammino a stenti e ho le stampelle vicino al letto, devo fare tutto ciò che devo fare. Il supporto che qualcuno scriveva è per i deboli, gente che da sola non riesce a trovare soluzioni e si sente,come dire, smarrita. Con tutto il rispetto, ma io sono più che altro un punto di riferimento per molti. Direi che sono piuttosto cazzuta. Innanzitutto ho studiato. E capisco almeno la base molecolare del mio male. Ne ho spesso discusso con il mio endocrinologo, perché lui fa la ricerca. Io sono stata ricercatore per 2 anni all'università. 43 kg impostati? E secondo voi è il mio obiettivo di vita? L'obbiettivo è alzarsi dal letto, occuparsi di animali (vivo in campagna), occuparsi della figlia, prendere le medicine, calcolare i pasti cheto questo mese, arrivare indenne alla fine della giornata. E non soffocare la notte. Fare di tutto per rimettersi in piedi, dato che il tracollo di quest'anno è stato piuttosto improvviso (la settimana prima ancora camminavo coi tacchi, e la settimana dopo con le stampelle, scherzetti dell'Addison, già..). Quindi so che persone giovani e sane non riescono ad intuire da un messaggio la paura che quella notte potevo morire, e ciò che ho desiderato, quando la notte si è fatta brutta, ma è andata bene, il mio marito è stato sulla sedia fino alle 4, quando il respiro si è normalizzato, è andato a dormire. Ora ho l'ossigeno, flebo, mille farmaci e mi sento sulla strada giusta. Spero di vedere un altro inverno. Nelle mie condizioni si fa i piani a corto raggio. PS. Purché non superi 50 kg, non me ne frega quanto peso. 43 è impostato, perché l'ho scritto e chissenefrega. Sto cmq dimagrendo per malattia, se poi quando il dottore mi peserà durante la visita di marzo e vedrà che sono sempre 46, o più o meno - bene. Mi vedo dimagrita, e ciò è perfettamente normale nelle mie condizioni. Fate buon uso delle vostre giornate e non state fissati sul cibo. Io che devo per ordine del medico, mi sa un incubo. Contare le calorie è NOIOSO E FA PERDERE DEL TEMPO PREZIOSO.