Dziennik jenneke lor, 03 lip 23

Kan gebeuren! Niet jezelf straffen, morgen een nieuwe dag. Net als dat je in een dag niet veel afvalt kom je in een dag ook niet gelijk alles weer aan. 

Is vaak als ik een aanval epilpsie heb gehad dan ben ik gewoon twee dagen gesloopt en dat is rot voornamelijk omdat de laatste paar jaar geleden was. Heb ik nooit zin om echt gezond tedoen  

Rustig aan en rusten nu. Het komt weer goed ❣️ 

Epilepsie? Was er iemand bij je die je kon helpen? Was die nood medicatie van ambulance personeel omdat het langer dan 10 minuten duurde? Ik heb nog nooit gehoord van iemand die zelf nood medicatie op zak had.. Na een epileptische aanval ben je inderdaad vaak een paar dagen vermoeider, afhankelijk van het type aanval en het aantal minuten dat je weg bent geweest. Is heel vervelend maar heel normaal. Zelfs na een (kortdurende) partiële aanval of zelfs na een (kortdurende) absence kun je even moeite hebben om je lichaam weer aan te sturen en kun je ook al vermoeider zijn. 

Wat naar voor je Jenneke, ik kan me zo voorstellen dat dat het vertrouwen in de stabiliteit van je ziektebeeld even een flinke deuk geeft. Ik hoop voor je dat het een eenmalig iets was. Dodo; Ik ken twee mensen met epilepsie en een van hen heeft altijd een dormicum neusspray en de ander heeft Stesolid op zak. Zo ver ik weet gaat het er om of je het aan voelt komen, wel of niet. 

He bah Jenneke, hopelijk voel je je snel beter! Noodmedicatie bij hebben is zeker verstandig Inge. En ook om mensen in je omgeving te laten weten dat je epilepsie hebt en wat ze moeten doen bij een aanval (zoals de noodmedicatie toedienen). 

Rustig aan Jenneke! Ben je wel goed ingesteld? Wat Sabine en Antoinette zeggen klopt Inge. En noodmedicatie geef je na 5 minuten 😊 

Dank voor de toevoeging meiden! Die neusspray ken ik wel inderdaad, maar van de SEH arts. Wel gek, ik ken een stuk of 6 mensen die regelmatig epileptische aanvallen hebben, geen van hen heeft het ooit genoemd. Mijn neuroloog heeft wel altijd gezegd dat ik moet zorgen dat de omgeving het weet, (ik verberg het juist als ik het aan voel komen omdat ik niet wil dat mensen het zien) en wat ze moeten doen, maar heeft het nooit gehad over iets bij dragen. Ik zal het hem vragen eerst volgende keer! 🤗 

Klopt, 5 minuten. Zei ik wat anders? Ik weet het niet meer. 🫣 Maar zelfs als je goed bent ingesteld kun je nog aanvallen krijgen. Of ik ben zelf ook nog niet goed ingesteld 😶 

Helaas wordt niet iedereen aanvalsvrij met medicatie. Vervelend Inge! Welke medicatie heb je en welke vorm van epilepsie? 

Ik heb even een nieuwe post aangemaakt Antoinette! 

Ik heb normaal naast mijn normale medicatie een potje rivotril ( alleen in nood in nemen) bij mij maar door alle drukte vergeten mee tenemen die gebruikt is als ik erg last heb van meerdere absences. En indd neusspray maar die mogen ze pas toe dienen als een tonisch- clonische aanval meer dan drie minuten zijn. Helpt indd als collegas het weten  

Ah wat naar! Dat geeft het vertrouwen in je lichaam toch even een klap hè? Ik ben inmiddels al 8 jaar aanvalsvrij, maar die angst blijft toch altijd ergens rondhangen.